Det har været lidt stille her over, men det er netop den situation jeg står i.
For at summere hvad der er sket siden sidst, så har jeg været på hospitalet og fået foretaget en blodprøve, der viste at alting var godt. Der er ingen reaktion at spore imod gluten, hvilket er godt, fordi det betyder at den Glutenfri kost virker, og at jeg formået at overholde diæten uden at ved en fejl indtage det.
Jeg har været nede at snakke med en speciallæge på hospitalets mave og tarm afdeling, hvor det at overbevise speciallægen om at jeg kunne tåle var meget nemmere end jeg egentlig troede at det ville være. Jeg havde forberedt mig godt, og en da taget billeder med fra den gang jeg var barn. Så vel alting godt. Men så vælter også det hele. Lægen kan/må ikke give mig diagnosen cøliaki, da jeg ikke gennemført en bipsi, dette på trods af at hun selv virker overbevist, og ordene "selvfølgelig har du cøliaki" ved et tilfælde glider over hendes læber. Nåh, fedt, så jeg skal altså på provokation, selv om speciallægen virker lige så overbevist som jeg gør om diagnosen. Det var ikke lige det jeg havde regnet med. Jeg har vist dem Papiret over den diagnosevejledning jeg fik tilbage sammen med mit afslag om merudgiftsydelse som jeg søgt om, ifølge paragraf 100. Lægen, der ikke kender noget til den lille tekst der omhandler patienter der allerede er startet på en glutenfri kost, og ikke ønsker gluten provokation eller tarmbiopsi. Hun holder fast i at hun intet kan gøre, men går alligevel ud og spørger en anden læge, for anden gang om der ikke er noget vi kan gøre for mig. Svaret er desværre nej, og den eneste mulighed der er, fastholder hun, er at sætte mig på provokation. Det er meningen at jeg skal starte med at spise gluten i den her uge, men jeg har endnu ikke kunnet få mig til det. Jeg er meget splittet, og fuldstændigt grædefærdig over det valg jeg skal til at tage. Skal jeg leve uden de i hvert fald 360.000 kroner, og nok endnu mere, som jeg i løbet af hele mit liv kan få udbetalt, eller skal jeg vælge at gå med til en glutenprovokation? Det er rigtig mange penge, men en provokation (som jeg jo kun skal igennem fordi min første læge ikke fik stillet diagnosen ordentlig) vil indebære at jeg kommer til at ligge syg i 6 uger, plus efterfølgende et ukendt antal uger mere, i værste fald måneder, før jeg endelig kan begynde at føle jeg har det godt igen.
At være syg, vil ca svare til at at jeg sov for ca 2-3 timer for lidt hver eneste nat i 6 uger, plus lidt af de efterfølgende uger. Det vil også svare til at jeg fra nu af skule spise mindre portioner i de seks uger, plus den tid det tager før tarmen er fuldt healet (så vidt jeg er informeret ved man ved faktisk ikke hvor lang tid det tager før tarmen healer, men er baseret på gætværk). Udover den manglende søvn, og lidt mangel på mad, ville jeg skulle gå med mavepine og en ikke velfungerende mave i de seks uger, plus noget tid mere. Mavepinen vil forsvinde nogen dag til nogle dage efter de 6 uger er over, så den slipper jeg heldigvis af med forholdsvis hurtig, hvis alt altså ellers går som det skal. Men hvornår maven begynder at fungere som den skal afhænger nok af hvor skadet tarmen er. Det er fuldt mulig min migræne vil komme tilbage/blive værre, og at jeg får led/lendesmerter. Noget jeg har døjets med, og som er almindelige symptomer ved cøliaki (når man spiser gluten). Jeg tror ikek jeg vil få andre symptomer end disse, det håber jeg da sandeligen ikke, for jeg syens i forvejen det er rigelig. Jeg håber heller ikke til at jeg kommer til at mangle alt for mange vitaminer, og skulle måske overveje at købe nogle stærke vitaminpiller min krop forhåbentlig kan tilgode gøre sig imens jeg er på provokationen. Jeg ønsker virkelig ikke at ødelægge mig selv på den måde, om end det kun er for en kort periode, og de planer jeg har om skole, rejser m.m. jo godt kan vente til jeg formår at arbejde igen og kan spare penge op til det. Kan det virkelig være rigtig at jeg skal igennem alt dette, fordi min læge ikke kunne stille diagnosen ordentlig, men vurderede at jeg ikke kunne tåle gluten da mine blod værden var så høje, og han således ikke mente biopsi var nødvendig?
Jeg har kontaktet Dansk cøliakioforrening for at høre dem ad om det de skriver i deres diagnosevejledning;
"Hvis patienten allerede er startet glutenfri diæt og ikke ønsker glutenprovokation eller tarmbiopsi, må man forsøge at verificere diagnosen på anden vis bland andet med vævstype, anamnese og tidligere seriologiske prøver. Dette bør foregå hos en specialist, der så ud fra et samlet skøn beslutter m det er så sandsynlig at denne patient har cøliaki at diagnosen kan stilles,og patienten derfor fortsat skal følges herfor og holde diæten. I mange tilfælde bør speciallægen udfærdige en såkaldt statusattest til kommunen mhp. støtte til ekstraudgifter efter servicelovens § 100, dette er specielt vigtig, hvis der ikke kan tages en tarmbiopsi."
Jeg kan ikke forstå at den tekst står der, og at jeg en da har fået det sendt fra kommunen hvis en speciallæge altså slet ikke kan gøre noget. Hun virker jo selv til at mene jeg har cøliaki, og virker ikke det mindste i tvil. Det giver jo ingen mening at skrive en sådan tekst, og give falske forhåbninger hvis der slet ikke er noget at gøre. Hvis lægen derimod var nået frem til den konklusion at sandsynligheden for at jeg ikke havde det, eller risikoen for at det var en fejlagtig diagnose at stille simpelthen var for stor, så ville det jo være en helt anden ting. Men sådan virker det jo slet ikke til at være. Skal jeg virkelig gennemleve et helvede på minimum 6 uger, og måske et haltende helbred i uger eller måneder derefter for at i resterende del af mit liv kunne få udbetalt et beløb på over 360.000ddk? Jeg er virkelig i tvil. Jeg ønsker ikke på nogen måde at sætte mit helbred på spil, om end det er for en periode, men det er også virkelig mange penge at undvære, og økonomien er presset. Da jeg gik på studie og fik SU, var min mor så sød at give mig et lille bidrag hver måned til alle udgifter. Men det er altså ikke noget jeg ahr lyst til at leve af, og jeg vil altså gerne leve alligevel. Jeg er altså ikke ude i byen og drikker pengene op. Jeg køber mad for dem, som jeg kan tåle. jeg kan i øvrig heller ikke tåle de fleste øl der er at finde der ude, så selv om jeg drak ville det nok ikke være den store risiko for at jeg fik, brugt en masse penge der ude.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar