Så skete det, at jeg for alvor oprettede en blog, som jeg faktisk har intensioner om at skrive i.
Årsagen til at jeg laver denne blog har at gøre med at jeg har cøliaki. (ikke må spise gluten pga glutenintollerance) og forsøger at søge om det tilskud jeg har ret til, ifølge paragraf 100. Det er lidt en kamp når ikke man været informeret fra start af. Så derfor tænkte jeg at jeg ville starte denne blog, hvor jeg vil skrive lidt om mit liv, og måske min nærmeste fremtid. Det er nemlig sådan at fordi jeg ikke vidste bedre den gang for snart 4 år siden så vil den kommune jeg bor i gerne have jeg spiser mig syg i glutenholdig mad, før jeg kan få det tilskud jeg efter sigende har ret til ifølge paragraf 100
Normal praksis når man får konstateret cøliaki igennem en blodprøve er at man også laver en tarmbiopsi for at tjekke hvor beskadiget tarmene er. Hvis biopsien er positiv skulle der ikke være så besværlighed at få det tilskud ifølge paragraf 100. Dog er jeg aldrig rigtig blevet informeret om denne mulighed, og har heller ikke fået viden om cøliaki andre steder fra end min familie og den info jeg selv har fundet på nettet. Resultatet er at jeg har en blodprøve jeg ikke ved er andet end positiv (blev taget i Sverige) og så yderligere en positiv blodprøve ved min gamle læge i DK. Jeg vidste fra min familie af, der også har cøliaki at man plejer at tage en biopsi efter blodprøven, så jeg spurgte min læge om jeg så skulle foretage en biopsi, eller bare skulle til at leve glutenfri. Min læge mente at jeg bare kunne begynde at spise glutenfri. Da jeg den gang ikke kendte noget til det tilskud man kunne få, kunne jeg ikke se hvorfor jeg så skulle igennem en biopsi, andet end for ev at vide helt præcis HVOR meget beskadiget min tarm var. Siden jeg allerede fra barnsben båret mange af symptomerne, og var den af mine søskende der mest havde lignet et "cøliakibarn" var hverken jeg eller min familie i tvivl om at jeg nok havde cøliaki. Det eneste der manglede var at få det bekræftet af en læge, hvilken var årsagen til at jeg kontaktet lægen den gang.
Her sidder jeg så i dag, næsten 4 år efter jeg fik taget min anden positive blodprøve, og nu 10 måneder efter at jeg ansøgte om at få tilskud i følge paragraf 100. For en måned siden (lidt før min ferie) fik jeg endelig svar fra kommunen vedrørende min ansøgning om merufdgiftsydelse. Jeg havde fået afslag, og jeg har nu valgmuligheden at; 1. overklage og forsøge at få en specialiseret mave og tarmlæge til at bekræfte at jeg HAR cøliaki, 2. at begynde at spise gluten i 1-3 måneders tid (kan ikke huske om det er 1 eller 3 måneder), og få booket en tid til at foretage en tarmbiopsi, el valgmulighed 3. at lade være med at spise gluten, og fortsætte at spise glutenfri som jeg plejer, og så leve med at hvis jeg vil have glutenfri pasta, brød eller andre ting, så koster det altså tre gange så meget som almindelig brød eller pasta så det har jeg som regel ikke råd til at købe, da også ris og kartofler og andre ting der kan erstatte brød, pasta, müsli m.m. koster mere end de gluten versioner der findes.
Det er alternativ 2, der er årsagen til at jeg har oprettet denne blog. Jeg vil forsøge at se om det er mulig at overklage beslutningen, og få fat i en specialiseret læge, der kan gå i god for mig. Hvis det ikke er mulig, og jeg bliver nød til at spise mig syg i gluten, så er planen at jeg vil skrive om det her. Jeg står pt i en lidt træls situation hvor jeg ventede i 9 måneder på at få svar på at jeg ikke kan få tilskuddet (man får det med tilbagevirkende kraft). Egentlig gør det vel ingen forskel, da jeg gik i skolen den gang, og ville være nød til at afbryde mine studier, hvis jeg skulle starte på en gluten provokation. Så det var egentlig ikke et alternativ, men ville alligevel være rart at have fået besked noget før. Det er også af den samme årsag jeg endnu ikke har startet på en gluten provokation. Jeg er lige kommet hjem fra min ferie, og jeg nægtede at ødelægge min ferie med dårlig mave og være sengeliggende med mavekramper.
Symptomerne efter at man har holdt en glutenfri diæt og så får gluten er som regel kraftigere ned før man startede på glutenfri diæt. Det er både det jeg hørt, og det jeg selv erfaret da jeg en gang for to år siden kom til at spise dejlige længere rødbedebøffer der indholdt perlebyg. Ondt i maven, og en træthed der kunne mærkes tydelig op til en uge efter at jeg havde spist dem. Det var efter et enkelt tilfælde og jeg kunne slet ikke arbejde ordentlig de følgende dage, pga de symptomer jeg fik. At skulle spise glutenfri i en månedstid eller mere vil altså indebære at jeg nok ikke vil være i stand til at arbejde samtidig. Da jeg lige er blevet færdig med mine studier og skal til at søge arbejde, vil det muligvis indebære jeg slet ikke kan starte på et arbejde under gluten provokation. Hvor jeg så skal få penge fra ved jeg ikke, så måske har jeg slet ikke råd til at søge om tilskud i følge paragraf 100. Selv om det også er svært at have råd til at leve uden det, medmindre jeg finder et rigtig godt job. Men at miste 900kr i tilskud er klart billigere end de 4-5000 kr jeg som minimum har brug for at tjene hver eneste måned.
Måske, hvis jeg er heldig, så bliver den her blog ikke så dramatisk som jeg forestiller mig. Jeg er i øjeblikket ved at forsøge at kontakte min læge, efter både hendes og min ferie er ophørt, og så vil jeg i samråd med hende forsøge at nå frem til hvilken af valgmulighederne der vil være bedst for mig. Jeg håber inderlig at jeg slipper gå igennem en gluten provokation, da det vil udsætte mange af de fremtidsplaner jeg lagt, eller forsøger at lægge. Jeg har ikke lyst til at spise mig så syg at jeg vil have problemer med at passe et arbejde, og efterfølgende bruge måneder med at vente på at min krop skal reparere sig selv til en niveau hvor jeg kan fungere som et almindelig menneske igen, så jeg krydser alle fingre og tæer jeg har og håber på jeg slipper for at spise glutenholdig mad. Det er også derfor jeg kontakter min læge, for at høre om der er nogen grænser for hvor syg jeg egentlig må blive af at spise gluten. Selv om jeg helst vil undgå det, og efter fire år faktisk ikke længere har lyst til at spise gluten (forbinder det med kramp i maven og ufattelig træthed) har jeg allerede så småt lagt planer om hvilke ting jeg i hvert fald skal spise, hvis der absolut ingen anden vej er. Imens jeg venter og finder ud af hvilken vej jeg bliver vej til at gå vil nyde mine sunde raske dage, hvor jeg stadigvæk har det godt. Jeg vil bruge tiden på at søge arbejde og forberede og planlægge alt der skal være på plads før jeg ev skal til at lægge mig syg. For er jeg på gluten diæt vil selv den mindste ting føles meget svær og overskuelig.
God sommer allesammen!
Ingen kommentarer:
Send en kommentar