En uge er gået, og jeg kan simpelthen ikke få mig til at gå på en provokation. Så i dag har jeg ringet til hospitalet og meldt afbud på min tid til biopsi. Jeg har bedt om at få lov at tale med min læge, da der er nogle ting jeg ikke forstå. Cøliaki foreningen siger lægerne godt kan skrive en statusattest, og det er ikke noget der kræver biopsi, men det forstår min mave og tarmlæge så ikke.
En pige i vejle blevet diagnostiseret v.h.a. en blodprøve, efterfulgt af endnu en blodprøve hvor hun været på glutenfri kost, og tallene er normaliseret. Hun har således diagnosen cøliaki, og er blevet bevilliget tilskud fra sin kommune. Vejle Hospital siger de diagnostisere på på samme måde som Århus hospital, og at de følger de samme retningslinjer. Så hvorfor virker det alligevel til at det de to hospital kan er noget forskellig?
Pigen jeg snakkede med sagte at "gluten tallene" skulle ligge på over 40, for at man skulle kunne diagnostisere på den måde. Mine lå på 69. For at blodprøven skal betragtes som positiv skal den være over 7, så der skulle gerne være god marginal, og en blodprøve har vist at mine tal har normaliserets p glutenfri kost. (altså at det nu ligger under 7) Da blodprøven der viste en værdi på 69 togs havde jeg en da i en længere periode kun spist halvt så meget gluten. Jeg har ringet til Sverige, for at se om de kan grave resultaterne fra min blodprøve i Sverige frem. Så jeg kan få at vide hvad de lå på den gang. Det kan tage nogle dage, men jeg håber at de finder dem.
22. okt. 2013
16. okt. 2013
Hvis du fik over 360.000 dkk, ville du så lægge dig syg i 6 uger + ydderligere et ukendt antal uger?
Det har været lidt stille her over, men det er netop den situation jeg står i.
For at summere hvad der er sket siden sidst, så har jeg været på hospitalet og fået foretaget en blodprøve, der viste at alting var godt. Der er ingen reaktion at spore imod gluten, hvilket er godt, fordi det betyder at den Glutenfri kost virker, og at jeg formået at overholde diæten uden at ved en fejl indtage det.
Jeg har været nede at snakke med en speciallæge på hospitalets mave og tarm afdeling, hvor det at overbevise speciallægen om at jeg kunne tåle var meget nemmere end jeg egentlig troede at det ville være. Jeg havde forberedt mig godt, og en da taget billeder med fra den gang jeg var barn. Så vel alting godt. Men så vælter også det hele. Lægen kan/må ikke give mig diagnosen cøliaki, da jeg ikke gennemført en bipsi, dette på trods af at hun selv virker overbevist, og ordene "selvfølgelig har du cøliaki" ved et tilfælde glider over hendes læber. Nåh, fedt, så jeg skal altså på provokation, selv om speciallægen virker lige så overbevist som jeg gør om diagnosen. Det var ikke lige det jeg havde regnet med. Jeg har vist dem Papiret over den diagnosevejledning jeg fik tilbage sammen med mit afslag om merudgiftsydelse som jeg søgt om, ifølge paragraf 100. Lægen, der ikke kender noget til den lille tekst der omhandler patienter der allerede er startet på en glutenfri kost, og ikke ønsker gluten provokation eller tarmbiopsi. Hun holder fast i at hun intet kan gøre, men går alligevel ud og spørger en anden læge, for anden gang om der ikke er noget vi kan gøre for mig. Svaret er desværre nej, og den eneste mulighed der er, fastholder hun, er at sætte mig på provokation. Det er meningen at jeg skal starte med at spise gluten i den her uge, men jeg har endnu ikke kunnet få mig til det. Jeg er meget splittet, og fuldstændigt grædefærdig over det valg jeg skal til at tage. Skal jeg leve uden de i hvert fald 360.000 kroner, og nok endnu mere, som jeg i løbet af hele mit liv kan få udbetalt, eller skal jeg vælge at gå med til en glutenprovokation? Det er rigtig mange penge, men en provokation (som jeg jo kun skal igennem fordi min første læge ikke fik stillet diagnosen ordentlig) vil indebære at jeg kommer til at ligge syg i 6 uger, plus efterfølgende et ukendt antal uger mere, i værste fald måneder, før jeg endelig kan begynde at føle jeg har det godt igen.
At være syg, vil ca svare til at at jeg sov for ca 2-3 timer for lidt hver eneste nat i 6 uger, plus lidt af de efterfølgende uger. Det vil også svare til at jeg fra nu af skule spise mindre portioner i de seks uger, plus den tid det tager før tarmen er fuldt healet (så vidt jeg er informeret ved man ved faktisk ikke hvor lang tid det tager før tarmen healer, men er baseret på gætværk). Udover den manglende søvn, og lidt mangel på mad, ville jeg skulle gå med mavepine og en ikke velfungerende mave i de seks uger, plus noget tid mere. Mavepinen vil forsvinde nogen dag til nogle dage efter de 6 uger er over, så den slipper jeg heldigvis af med forholdsvis hurtig, hvis alt altså ellers går som det skal. Men hvornår maven begynder at fungere som den skal afhænger nok af hvor skadet tarmen er. Det er fuldt mulig min migræne vil komme tilbage/blive værre, og at jeg får led/lendesmerter. Noget jeg har døjets med, og som er almindelige symptomer ved cøliaki (når man spiser gluten). Jeg tror ikek jeg vil få andre symptomer end disse, det håber jeg da sandeligen ikke, for jeg syens i forvejen det er rigelig. Jeg håber heller ikke til at jeg kommer til at mangle alt for mange vitaminer, og skulle måske overveje at købe nogle stærke vitaminpiller min krop forhåbentlig kan tilgode gøre sig imens jeg er på provokationen. Jeg ønsker virkelig ikke at ødelægge mig selv på den måde, om end det kun er for en kort periode, og de planer jeg har om skole, rejser m.m. jo godt kan vente til jeg formår at arbejde igen og kan spare penge op til det. Kan det virkelig være rigtig at jeg skal igennem alt dette, fordi min læge ikke kunne stille diagnosen ordentlig, men vurderede at jeg ikke kunne tåle gluten da mine blod værden var så høje, og han således ikke mente biopsi var nødvendig?
Jeg har kontaktet Dansk cøliakioforrening for at høre dem ad om det de skriver i deres diagnosevejledning;
"Hvis patienten allerede er startet glutenfri diæt og ikke ønsker glutenprovokation eller tarmbiopsi, må man forsøge at verificere diagnosen på anden vis bland andet med vævstype, anamnese og tidligere seriologiske prøver. Dette bør foregå hos en specialist, der så ud fra et samlet skøn beslutter m det er så sandsynlig at denne patient har cøliaki at diagnosen kan stilles,og patienten derfor fortsat skal følges herfor og holde diæten. I mange tilfælde bør speciallægen udfærdige en såkaldt statusattest til kommunen mhp. støtte til ekstraudgifter efter servicelovens § 100, dette er specielt vigtig, hvis der ikke kan tages en tarmbiopsi."
Jeg kan ikke forstå at den tekst står der, og at jeg en da har fået det sendt fra kommunen hvis en speciallæge altså slet ikke kan gøre noget. Hun virker jo selv til at mene jeg har cøliaki, og virker ikke det mindste i tvil. Det giver jo ingen mening at skrive en sådan tekst, og give falske forhåbninger hvis der slet ikke er noget at gøre. Hvis lægen derimod var nået frem til den konklusion at sandsynligheden for at jeg ikke havde det, eller risikoen for at det var en fejlagtig diagnose at stille simpelthen var for stor, så ville det jo være en helt anden ting. Men sådan virker det jo slet ikke til at være. Skal jeg virkelig gennemleve et helvede på minimum 6 uger, og måske et haltende helbred i uger eller måneder derefter for at i resterende del af mit liv kunne få udbetalt et beløb på over 360.000ddk? Jeg er virkelig i tvil. Jeg ønsker ikke på nogen måde at sætte mit helbred på spil, om end det er for en periode, men det er også virkelig mange penge at undvære, og økonomien er presset. Da jeg gik på studie og fik SU, var min mor så sød at give mig et lille bidrag hver måned til alle udgifter. Men det er altså ikke noget jeg ahr lyst til at leve af, og jeg vil altså gerne leve alligevel. Jeg er altså ikke ude i byen og drikker pengene op. Jeg køber mad for dem, som jeg kan tåle. jeg kan i øvrig heller ikke tåle de fleste øl der er at finde der ude, så selv om jeg drak ville det nok ikke være den store risiko for at jeg fik, brugt en masse penge der ude.
For at summere hvad der er sket siden sidst, så har jeg været på hospitalet og fået foretaget en blodprøve, der viste at alting var godt. Der er ingen reaktion at spore imod gluten, hvilket er godt, fordi det betyder at den Glutenfri kost virker, og at jeg formået at overholde diæten uden at ved en fejl indtage det.
Jeg har været nede at snakke med en speciallæge på hospitalets mave og tarm afdeling, hvor det at overbevise speciallægen om at jeg kunne tåle var meget nemmere end jeg egentlig troede at det ville være. Jeg havde forberedt mig godt, og en da taget billeder med fra den gang jeg var barn. Så vel alting godt. Men så vælter også det hele. Lægen kan/må ikke give mig diagnosen cøliaki, da jeg ikke gennemført en bipsi, dette på trods af at hun selv virker overbevist, og ordene "selvfølgelig har du cøliaki" ved et tilfælde glider over hendes læber. Nåh, fedt, så jeg skal altså på provokation, selv om speciallægen virker lige så overbevist som jeg gør om diagnosen. Det var ikke lige det jeg havde regnet med. Jeg har vist dem Papiret over den diagnosevejledning jeg fik tilbage sammen med mit afslag om merudgiftsydelse som jeg søgt om, ifølge paragraf 100. Lægen, der ikke kender noget til den lille tekst der omhandler patienter der allerede er startet på en glutenfri kost, og ikke ønsker gluten provokation eller tarmbiopsi. Hun holder fast i at hun intet kan gøre, men går alligevel ud og spørger en anden læge, for anden gang om der ikke er noget vi kan gøre for mig. Svaret er desværre nej, og den eneste mulighed der er, fastholder hun, er at sætte mig på provokation. Det er meningen at jeg skal starte med at spise gluten i den her uge, men jeg har endnu ikke kunnet få mig til det. Jeg er meget splittet, og fuldstændigt grædefærdig over det valg jeg skal til at tage. Skal jeg leve uden de i hvert fald 360.000 kroner, og nok endnu mere, som jeg i løbet af hele mit liv kan få udbetalt, eller skal jeg vælge at gå med til en glutenprovokation? Det er rigtig mange penge, men en provokation (som jeg jo kun skal igennem fordi min første læge ikke fik stillet diagnosen ordentlig) vil indebære at jeg kommer til at ligge syg i 6 uger, plus efterfølgende et ukendt antal uger mere, i værste fald måneder, før jeg endelig kan begynde at føle jeg har det godt igen.
At være syg, vil ca svare til at at jeg sov for ca 2-3 timer for lidt hver eneste nat i 6 uger, plus lidt af de efterfølgende uger. Det vil også svare til at jeg fra nu af skule spise mindre portioner i de seks uger, plus den tid det tager før tarmen er fuldt healet (så vidt jeg er informeret ved man ved faktisk ikke hvor lang tid det tager før tarmen healer, men er baseret på gætværk). Udover den manglende søvn, og lidt mangel på mad, ville jeg skulle gå med mavepine og en ikke velfungerende mave i de seks uger, plus noget tid mere. Mavepinen vil forsvinde nogen dag til nogle dage efter de 6 uger er over, så den slipper jeg heldigvis af med forholdsvis hurtig, hvis alt altså ellers går som det skal. Men hvornår maven begynder at fungere som den skal afhænger nok af hvor skadet tarmen er. Det er fuldt mulig min migræne vil komme tilbage/blive værre, og at jeg får led/lendesmerter. Noget jeg har døjets med, og som er almindelige symptomer ved cøliaki (når man spiser gluten). Jeg tror ikek jeg vil få andre symptomer end disse, det håber jeg da sandeligen ikke, for jeg syens i forvejen det er rigelig. Jeg håber heller ikke til at jeg kommer til at mangle alt for mange vitaminer, og skulle måske overveje at købe nogle stærke vitaminpiller min krop forhåbentlig kan tilgode gøre sig imens jeg er på provokationen. Jeg ønsker virkelig ikke at ødelægge mig selv på den måde, om end det kun er for en kort periode, og de planer jeg har om skole, rejser m.m. jo godt kan vente til jeg formår at arbejde igen og kan spare penge op til det. Kan det virkelig være rigtig at jeg skal igennem alt dette, fordi min læge ikke kunne stille diagnosen ordentlig, men vurderede at jeg ikke kunne tåle gluten da mine blod værden var så høje, og han således ikke mente biopsi var nødvendig?
Jeg har kontaktet Dansk cøliakioforrening for at høre dem ad om det de skriver i deres diagnosevejledning;
"Hvis patienten allerede er startet glutenfri diæt og ikke ønsker glutenprovokation eller tarmbiopsi, må man forsøge at verificere diagnosen på anden vis bland andet med vævstype, anamnese og tidligere seriologiske prøver. Dette bør foregå hos en specialist, der så ud fra et samlet skøn beslutter m det er så sandsynlig at denne patient har cøliaki at diagnosen kan stilles,og patienten derfor fortsat skal følges herfor og holde diæten. I mange tilfælde bør speciallægen udfærdige en såkaldt statusattest til kommunen mhp. støtte til ekstraudgifter efter servicelovens § 100, dette er specielt vigtig, hvis der ikke kan tages en tarmbiopsi."
Jeg kan ikke forstå at den tekst står der, og at jeg en da har fået det sendt fra kommunen hvis en speciallæge altså slet ikke kan gøre noget. Hun virker jo selv til at mene jeg har cøliaki, og virker ikke det mindste i tvil. Det giver jo ingen mening at skrive en sådan tekst, og give falske forhåbninger hvis der slet ikke er noget at gøre. Hvis lægen derimod var nået frem til den konklusion at sandsynligheden for at jeg ikke havde det, eller risikoen for at det var en fejlagtig diagnose at stille simpelthen var for stor, så ville det jo være en helt anden ting. Men sådan virker det jo slet ikke til at være. Skal jeg virkelig gennemleve et helvede på minimum 6 uger, og måske et haltende helbred i uger eller måneder derefter for at i resterende del af mit liv kunne få udbetalt et beløb på over 360.000ddk? Jeg er virkelig i tvil. Jeg ønsker ikke på nogen måde at sætte mit helbred på spil, om end det er for en periode, men det er også virkelig mange penge at undvære, og økonomien er presset. Da jeg gik på studie og fik SU, var min mor så sød at give mig et lille bidrag hver måned til alle udgifter. Men det er altså ikke noget jeg ahr lyst til at leve af, og jeg vil altså gerne leve alligevel. Jeg er altså ikke ude i byen og drikker pengene op. Jeg køber mad for dem, som jeg kan tåle. jeg kan i øvrig heller ikke tåle de fleste øl der er at finde der ude, så selv om jeg drak ville det nok ikke være den store risiko for at jeg fik, brugt en masse penge der ude.
20. aug. 2013
Afslag på min ansøgning, og dermed oprettelse af denne blog.
Så skete det, at jeg for alvor oprettede en blog, som jeg faktisk har intensioner om at skrive i.
Årsagen til at jeg laver denne blog har at gøre med at jeg har cøliaki. (ikke må spise gluten pga glutenintollerance) og forsøger at søge om det tilskud jeg har ret til, ifølge paragraf 100. Det er lidt en kamp når ikke man været informeret fra start af. Så derfor tænkte jeg at jeg ville starte denne blog, hvor jeg vil skrive lidt om mit liv, og måske min nærmeste fremtid. Det er nemlig sådan at fordi jeg ikke vidste bedre den gang for snart 4 år siden så vil den kommune jeg bor i gerne have jeg spiser mig syg i glutenholdig mad, før jeg kan få det tilskud jeg efter sigende har ret til ifølge paragraf 100
Normal praksis når man får konstateret cøliaki igennem en blodprøve er at man også laver en tarmbiopsi for at tjekke hvor beskadiget tarmene er. Hvis biopsien er positiv skulle der ikke være så besværlighed at få det tilskud ifølge paragraf 100. Dog er jeg aldrig rigtig blevet informeret om denne mulighed, og har heller ikke fået viden om cøliaki andre steder fra end min familie og den info jeg selv har fundet på nettet. Resultatet er at jeg har en blodprøve jeg ikke ved er andet end positiv (blev taget i Sverige) og så yderligere en positiv blodprøve ved min gamle læge i DK. Jeg vidste fra min familie af, der også har cøliaki at man plejer at tage en biopsi efter blodprøven, så jeg spurgte min læge om jeg så skulle foretage en biopsi, eller bare skulle til at leve glutenfri. Min læge mente at jeg bare kunne begynde at spise glutenfri. Da jeg den gang ikke kendte noget til det tilskud man kunne få, kunne jeg ikke se hvorfor jeg så skulle igennem en biopsi, andet end for ev at vide helt præcis HVOR meget beskadiget min tarm var. Siden jeg allerede fra barnsben båret mange af symptomerne, og var den af mine søskende der mest havde lignet et "cøliakibarn" var hverken jeg eller min familie i tvivl om at jeg nok havde cøliaki. Det eneste der manglede var at få det bekræftet af en læge, hvilken var årsagen til at jeg kontaktet lægen den gang.
Her sidder jeg så i dag, næsten 4 år efter jeg fik taget min anden positive blodprøve, og nu 10 måneder efter at jeg ansøgte om at få tilskud i følge paragraf 100. For en måned siden (lidt før min ferie) fik jeg endelig svar fra kommunen vedrørende min ansøgning om merufdgiftsydelse. Jeg havde fået afslag, og jeg har nu valgmuligheden at; 1. overklage og forsøge at få en specialiseret mave og tarmlæge til at bekræfte at jeg HAR cøliaki, 2. at begynde at spise gluten i 1-3 måneders tid (kan ikke huske om det er 1 eller 3 måneder), og få booket en tid til at foretage en tarmbiopsi, el valgmulighed 3. at lade være med at spise gluten, og fortsætte at spise glutenfri som jeg plejer, og så leve med at hvis jeg vil have glutenfri pasta, brød eller andre ting, så koster det altså tre gange så meget som almindelig brød eller pasta så det har jeg som regel ikke råd til at købe, da også ris og kartofler og andre ting der kan erstatte brød, pasta, müsli m.m. koster mere end de gluten versioner der findes.
Det er alternativ 2, der er årsagen til at jeg har oprettet denne blog. Jeg vil forsøge at se om det er mulig at overklage beslutningen, og få fat i en specialiseret læge, der kan gå i god for mig. Hvis det ikke er mulig, og jeg bliver nød til at spise mig syg i gluten, så er planen at jeg vil skrive om det her. Jeg står pt i en lidt træls situation hvor jeg ventede i 9 måneder på at få svar på at jeg ikke kan få tilskuddet (man får det med tilbagevirkende kraft). Egentlig gør det vel ingen forskel, da jeg gik i skolen den gang, og ville være nød til at afbryde mine studier, hvis jeg skulle starte på en gluten provokation. Så det var egentlig ikke et alternativ, men ville alligevel være rart at have fået besked noget før. Det er også af den samme årsag jeg endnu ikke har startet på en gluten provokation. Jeg er lige kommet hjem fra min ferie, og jeg nægtede at ødelægge min ferie med dårlig mave og være sengeliggende med mavekramper.
Symptomerne efter at man har holdt en glutenfri diæt og så får gluten er som regel kraftigere ned før man startede på glutenfri diæt. Det er både det jeg hørt, og det jeg selv erfaret da jeg en gang for to år siden kom til at spise dejlige længere rødbedebøffer der indholdt perlebyg. Ondt i maven, og en træthed der kunne mærkes tydelig op til en uge efter at jeg havde spist dem. Det var efter et enkelt tilfælde og jeg kunne slet ikke arbejde ordentlig de følgende dage, pga de symptomer jeg fik. At skulle spise glutenfri i en månedstid eller mere vil altså indebære at jeg nok ikke vil være i stand til at arbejde samtidig. Da jeg lige er blevet færdig med mine studier og skal til at søge arbejde, vil det muligvis indebære jeg slet ikke kan starte på et arbejde under gluten provokation. Hvor jeg så skal få penge fra ved jeg ikke, så måske har jeg slet ikke råd til at søge om tilskud i følge paragraf 100. Selv om det også er svært at have råd til at leve uden det, medmindre jeg finder et rigtig godt job. Men at miste 900kr i tilskud er klart billigere end de 4-5000 kr jeg som minimum har brug for at tjene hver eneste måned.
Måske, hvis jeg er heldig, så bliver den her blog ikke så dramatisk som jeg forestiller mig. Jeg er i øjeblikket ved at forsøge at kontakte min læge, efter både hendes og min ferie er ophørt, og så vil jeg i samråd med hende forsøge at nå frem til hvilken af valgmulighederne der vil være bedst for mig. Jeg håber inderlig at jeg slipper gå igennem en gluten provokation, da det vil udsætte mange af de fremtidsplaner jeg lagt, eller forsøger at lægge. Jeg har ikke lyst til at spise mig så syg at jeg vil have problemer med at passe et arbejde, og efterfølgende bruge måneder med at vente på at min krop skal reparere sig selv til en niveau hvor jeg kan fungere som et almindelig menneske igen, så jeg krydser alle fingre og tæer jeg har og håber på jeg slipper for at spise glutenholdig mad. Det er også derfor jeg kontakter min læge, for at høre om der er nogen grænser for hvor syg jeg egentlig må blive af at spise gluten. Selv om jeg helst vil undgå det, og efter fire år faktisk ikke længere har lyst til at spise gluten (forbinder det med kramp i maven og ufattelig træthed) har jeg allerede så småt lagt planer om hvilke ting jeg i hvert fald skal spise, hvis der absolut ingen anden vej er. Imens jeg venter og finder ud af hvilken vej jeg bliver vej til at gå vil nyde mine sunde raske dage, hvor jeg stadigvæk har det godt. Jeg vil bruge tiden på at søge arbejde og forberede og planlægge alt der skal være på plads før jeg ev skal til at lægge mig syg. For er jeg på gluten diæt vil selv den mindste ting føles meget svær og overskuelig.
God sommer allesammen!
Årsagen til at jeg laver denne blog har at gøre med at jeg har cøliaki. (ikke må spise gluten pga glutenintollerance) og forsøger at søge om det tilskud jeg har ret til, ifølge paragraf 100. Det er lidt en kamp når ikke man været informeret fra start af. Så derfor tænkte jeg at jeg ville starte denne blog, hvor jeg vil skrive lidt om mit liv, og måske min nærmeste fremtid. Det er nemlig sådan at fordi jeg ikke vidste bedre den gang for snart 4 år siden så vil den kommune jeg bor i gerne have jeg spiser mig syg i glutenholdig mad, før jeg kan få det tilskud jeg efter sigende har ret til ifølge paragraf 100
Normal praksis når man får konstateret cøliaki igennem en blodprøve er at man også laver en tarmbiopsi for at tjekke hvor beskadiget tarmene er. Hvis biopsien er positiv skulle der ikke være så besværlighed at få det tilskud ifølge paragraf 100. Dog er jeg aldrig rigtig blevet informeret om denne mulighed, og har heller ikke fået viden om cøliaki andre steder fra end min familie og den info jeg selv har fundet på nettet. Resultatet er at jeg har en blodprøve jeg ikke ved er andet end positiv (blev taget i Sverige) og så yderligere en positiv blodprøve ved min gamle læge i DK. Jeg vidste fra min familie af, der også har cøliaki at man plejer at tage en biopsi efter blodprøven, så jeg spurgte min læge om jeg så skulle foretage en biopsi, eller bare skulle til at leve glutenfri. Min læge mente at jeg bare kunne begynde at spise glutenfri. Da jeg den gang ikke kendte noget til det tilskud man kunne få, kunne jeg ikke se hvorfor jeg så skulle igennem en biopsi, andet end for ev at vide helt præcis HVOR meget beskadiget min tarm var. Siden jeg allerede fra barnsben båret mange af symptomerne, og var den af mine søskende der mest havde lignet et "cøliakibarn" var hverken jeg eller min familie i tvivl om at jeg nok havde cøliaki. Det eneste der manglede var at få det bekræftet af en læge, hvilken var årsagen til at jeg kontaktet lægen den gang.
Her sidder jeg så i dag, næsten 4 år efter jeg fik taget min anden positive blodprøve, og nu 10 måneder efter at jeg ansøgte om at få tilskud i følge paragraf 100. For en måned siden (lidt før min ferie) fik jeg endelig svar fra kommunen vedrørende min ansøgning om merufdgiftsydelse. Jeg havde fået afslag, og jeg har nu valgmuligheden at; 1. overklage og forsøge at få en specialiseret mave og tarmlæge til at bekræfte at jeg HAR cøliaki, 2. at begynde at spise gluten i 1-3 måneders tid (kan ikke huske om det er 1 eller 3 måneder), og få booket en tid til at foretage en tarmbiopsi, el valgmulighed 3. at lade være med at spise gluten, og fortsætte at spise glutenfri som jeg plejer, og så leve med at hvis jeg vil have glutenfri pasta, brød eller andre ting, så koster det altså tre gange så meget som almindelig brød eller pasta så det har jeg som regel ikke råd til at købe, da også ris og kartofler og andre ting der kan erstatte brød, pasta, müsli m.m. koster mere end de gluten versioner der findes.
Det er alternativ 2, der er årsagen til at jeg har oprettet denne blog. Jeg vil forsøge at se om det er mulig at overklage beslutningen, og få fat i en specialiseret læge, der kan gå i god for mig. Hvis det ikke er mulig, og jeg bliver nød til at spise mig syg i gluten, så er planen at jeg vil skrive om det her. Jeg står pt i en lidt træls situation hvor jeg ventede i 9 måneder på at få svar på at jeg ikke kan få tilskuddet (man får det med tilbagevirkende kraft). Egentlig gør det vel ingen forskel, da jeg gik i skolen den gang, og ville være nød til at afbryde mine studier, hvis jeg skulle starte på en gluten provokation. Så det var egentlig ikke et alternativ, men ville alligevel være rart at have fået besked noget før. Det er også af den samme årsag jeg endnu ikke har startet på en gluten provokation. Jeg er lige kommet hjem fra min ferie, og jeg nægtede at ødelægge min ferie med dårlig mave og være sengeliggende med mavekramper.
Symptomerne efter at man har holdt en glutenfri diæt og så får gluten er som regel kraftigere ned før man startede på glutenfri diæt. Det er både det jeg hørt, og det jeg selv erfaret da jeg en gang for to år siden kom til at spise dejlige længere rødbedebøffer der indholdt perlebyg. Ondt i maven, og en træthed der kunne mærkes tydelig op til en uge efter at jeg havde spist dem. Det var efter et enkelt tilfælde og jeg kunne slet ikke arbejde ordentlig de følgende dage, pga de symptomer jeg fik. At skulle spise glutenfri i en månedstid eller mere vil altså indebære at jeg nok ikke vil være i stand til at arbejde samtidig. Da jeg lige er blevet færdig med mine studier og skal til at søge arbejde, vil det muligvis indebære jeg slet ikke kan starte på et arbejde under gluten provokation. Hvor jeg så skal få penge fra ved jeg ikke, så måske har jeg slet ikke råd til at søge om tilskud i følge paragraf 100. Selv om det også er svært at have råd til at leve uden det, medmindre jeg finder et rigtig godt job. Men at miste 900kr i tilskud er klart billigere end de 4-5000 kr jeg som minimum har brug for at tjene hver eneste måned.
Måske, hvis jeg er heldig, så bliver den her blog ikke så dramatisk som jeg forestiller mig. Jeg er i øjeblikket ved at forsøge at kontakte min læge, efter både hendes og min ferie er ophørt, og så vil jeg i samråd med hende forsøge at nå frem til hvilken af valgmulighederne der vil være bedst for mig. Jeg håber inderlig at jeg slipper gå igennem en gluten provokation, da det vil udsætte mange af de fremtidsplaner jeg lagt, eller forsøger at lægge. Jeg har ikke lyst til at spise mig så syg at jeg vil have problemer med at passe et arbejde, og efterfølgende bruge måneder med at vente på at min krop skal reparere sig selv til en niveau hvor jeg kan fungere som et almindelig menneske igen, så jeg krydser alle fingre og tæer jeg har og håber på jeg slipper for at spise glutenholdig mad. Det er også derfor jeg kontakter min læge, for at høre om der er nogen grænser for hvor syg jeg egentlig må blive af at spise gluten. Selv om jeg helst vil undgå det, og efter fire år faktisk ikke længere har lyst til at spise gluten (forbinder det med kramp i maven og ufattelig træthed) har jeg allerede så småt lagt planer om hvilke ting jeg i hvert fald skal spise, hvis der absolut ingen anden vej er. Imens jeg venter og finder ud af hvilken vej jeg bliver vej til at gå vil nyde mine sunde raske dage, hvor jeg stadigvæk har det godt. Jeg vil bruge tiden på at søge arbejde og forberede og planlægge alt der skal være på plads før jeg ev skal til at lægge mig syg. For er jeg på gluten diæt vil selv den mindste ting føles meget svær og overskuelig.
God sommer allesammen!
Abonner på:
Opslag (Atom)